Diritti e Doveri

Diritto all’oblio oncologico
di MARIANNA RILLO

Cos’è il diritto all’oblio?

Il diritto all’oblio può essere definito come il diritto alla cancellazione dei propri dati in forma rafforzata. Questo è oggi uno dei diritti di privacy più rilentanti, data l’invadenza del web e la sua capacità di ricordare senza limiti temporali.
I fondamenti giuridici sono rinvenibili sia nell’articolo 17, (Regolamento UE n. 679/2016 sulla protezione dei dati personali) che nell’articolo 21 del Regolamento Generale sulla Protezione dei Dati (RGPD, più comunemente conosciuto come GDPR).

Quando si ha diritto alla cancellazione dei dati?

L’articolo 17 stabilisce che si possono cancellare i dati quando:

  • a. i dati personali non sono più necessari rispetto alle finalità per le quali sono stati raccolti o altrimenti trattati;
  • b. l’interessato revoca il consenso al trattamento;
  • c. l’interessato esercita il diritto di opporsi al trattamento;
  • d. i dati personali sono stati trattati illecitamente;
  • e. la cancellazione adempie un obbligo legale;
  • f. i dati personali sono stati raccolti relativamente all’offerta di servizi della società dell’informazione a minori.

Tuttavia, tale regola, ai sensi dello stesso articolo 17, non si applica quando il trattamento è necessario.

Cos’è il diritto all’oblio oncologico?

Viste le premesse possiamo definire il diritto all’oblio oncologico come il diritto alla cancellazione del pregiudizio derivante dalla malattia, o anche della discriminazione dei pazienti guariti dal cancro.
Una malattia dalla quale si è guariti, ma non se si vuole accedere ad un mutuo, ad un prestito, se si vuole stipulare un’assicurazione ed anche se si vuole adottare un bambino.
La legislazione vigente e le prassi contrattuali prevedono la possibilità di svolgere indagini sullo stato di salute dei richiedenti; nel caso della stipula di contratti bancari e assicurativi, al consumatore vengono richieste informazioni sullo stato di salute e, in caso di pregresse patologie oncologiche, la storia medica del consumatore può giustificare l’imposizione di oneri ulteriori rispetto a quelli normalmente e normativamente previsti.
In questi casi il limite è tale da far si che tutte queste persone non si liberino mai definitivamente della malattia, anche se guariti. E quel compagno di viaggio indesiderato (detto cancro) sembra inverosimilmente accompagnarli più del necessario, anche dopo aver vinto la battaglia.
Oggi al cancro non si ricollega più necessariamente la morte, è quindi necessario tutelare tutte quelle persone che terminano con successo un percorso di terapie.
Il 29 marzo, dopo confronti con le associazioni scientifiche e di pazienti, la vice presidente della Commissione Sanità in Senato, Paola Boldrini, ha illustrato il disegno di legge sul diritto all’oblio oncologico, per garantire ai malati oncologici, una volta guariti, i loro diritti, tutt’oggi ancora non riconosciuti. Il testo prevede che chi non ha recidive o ricadute della malattia da 10 anni non possa più essere considerato malato; cinque anni se la patologia è insorta prima del ventunesimo anno di età.

“Il disegno di legge affronta una questione molto delicata e sempre più avvertita nella coscienza civile e nel dibattito pubblico in Italia e in Europa: il diritto di coloro che sono stati affetti da patologie oncologiche a non subire, dopo la guarigione, discriminazioni a causa del loro stato di salute”, osserva Boldrini.

Quasi un milione di persone in Italia sono guarite dal tumore, ma per la burocrazia sono ancora malate e rischiano discriminazioni nell’accesso a servizi come l’ottenimento di mutui, la stipula di assicurazioni sulla vita, l’assunzione in un posto di lavoro e l’adozione di un figlio.

Come si fa a ricominciare? Se ad una donna forte, che tanto ha combattuto e ha vinto la sua battaglia si chiede ancora di lottare (solo per vivere la gioia di essere madre, per donare amore incondizionato), come può davvero ricominciare? Come può un uomo liberarsi dell’ombra della malattia se non gli si da la possibilità di comprare una casa e badare alla sua famiglia?
A tutte queste persone non è consentito girare pagina e ricominciare, le si costringe a convivere con il ricordo di quel compagno indesiderato, che sembrava andato, ma invece è ancora accanto a loro.
A queste persone si limita la strada, il successo, la serenità, la felicità. Si limita la vita. Quando invece si dovrebbe dar loro la possibilità di ricominciare ripartendo proprio da lì, lì dove tutto si era fermato.

Chiediamoci fino a che punto tutto questo possa essere giusto (oltre che lecito).

Oggi già cinque paesi europei (Francia, Lussemburgo, Olanda, Belgio e Portogallo) hanno emanato la legge per il diritto all’oblio oncologico, per garantire a tutte queste persone il diritto a non dichiarare informazioni sulla propria malattia.
Grandi passi avanti sta compiendo anche l’Italia, nella speranza di poter presto abbattere questa barriera invisibile (ma non agli occhi di tutti).