19 Gennaio 2026 
Stavolta a scriverci è una paziente, non un medico. Ma la sua storia ci ha colpiti così tanto che riteniamo importante darle voce sul nostro giornale nella speranza che qualche professionista della sanità possa aiutarla. Simona Pietrobon, 41 anni, vive da mesi una condizione gravemente invalidante caratterizzata da tremori persistenti e importanti difficoltà motorie, insorte dopo l’ingestione accidentale di glutine in un soggetto con riferita sensibilità non celiaca. Nonostante numerosi accertamenti e un ricovero ospedaliero, ad oggi non è stata formulata una diagnosi clinica condivisa in grado di spiegare il quadro neurologico e funzionale.
L’assenza di un inquadramento diagnostico ha conseguenze non solo sanitarie, ma anche sociali e assistenziali, lasciando la paziente priva di adeguati percorsi di cura e sostegno. Attraverso questo appello, Simona chiede attenzione e ascolto da parte della comunità medica, affinché il suo caso possa essere valutato con uno sguardo multidisciplinare, aperto anche a ipotesi rare o ancora poco codificate.
Il suo è un richiamo alla responsabilità della medicina nel non abbandonare i pazienti quando le risposte non sono immediate, ma nel continuare a cercarle.
Questo video non è un lamento. È un appello. Da anni convivo con una condizione che i medici definiscono “rara”, ma che allo stesso tempo non riescono a spiegare fino in fondo. Il glutine mi provoca sintomi neurologici importanti, e da oltre tre settimane tremo quasi ogni giorno. Da quando per errore mi è stato dato un panino sbagliato. Non sono celiaca secondo i criteri ufficiali. E questo significa una cosa molto semplice: nessuna diagnosi riconosciuta, nessuna tutela, nessun aiuto concreto. Sette anni fa ho perso il lavoro per questo motivo. Oggi mi trovo di nuovo ferma, perché il mio corpo non risponde. Ho deciso di fare questo video per raccontare cosa significa vivere con una malattia che esiste, ma che non rientra nelle categorie giuste per essere riconosciuta.E per provare a rompere il silenzio che circonda tante persone nella mia stessa situazione. Se questo video può arrivare a un medico, a uno specialista, a un centro che conosce davvero queste problematiche, o anche solo a qualcuno che può aiutarmi a far circolare questa storia, allora condividerlo può fare la differenza.
Grazie a chi guarderà fino alla fine.
Grazie a chi vorrà condividere.
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