15 Settembre 2026 
Intervista ad Alessandro Sartini, gastroenterologo e autore di “La H di Crohn – Le dimensioni invisibili della malattia cronica”, a cura di Eleonora Marini
Convivere con una malattia cronica significa fare i conti non solo con sintomi, terapie e controlli, ma anche con paure, incertezze, cambiamenti nel rapporto con il proprio corpo e con gli altri. È da questa consapevolezza, maturata attraverso il doppio ruolo di gastroenterologo e paziente con malattia di Crohn, che nasce La H di Crohn – Le dimensioni invisibili della malattia cronica. Nel libro, l’autore sceglie di spostare lo sguardo dalla sola dimensione clinica all’esperienza della persona, interrogandosi sul valore dell’ascolto, della medicina narrativa e della relazione tra medico e paziente. Un racconto che invita a guardare oltre il referto, per ricordare che un paziente non è mai soltanto la sua diagnosi.
Lei è gastroenterologo e si occupa professionalmente di malattie infiammatorie croniche intestinali. Cosa l’ha spinta a scrivere un libro sul Crohn scegliendo però di allontanarsi dal tradizionale punto di vista clinico?
Da un lato, come spiego già nella prefazione del libro, il pretesto è un errore apparentemente marginale, ma molto comune, nel modo di scrivere il nome “Crohn”; capita molto spesso, infatti, che la H venga inserita nel posto sbagliato, quasi maltrattata, un po’ come gli aspetti meno clinici e più umani, psicologici e introspettivi della malattia. Dall’altro lato, il mio duplice ruolo di medico e paziente con Crohn, ha fatto il resto. Da Gastroenterologo conosco la malattia dal punto di vista medico e da paziente ho conosciuto ciò che accade dall’altra parte. Con questo libro vorrei parlare e raccontare la persona che esiste oltre la diagnosi ed esplorare tutti quegli aspetti che normalmente rimangono ai margini dello sguardo clinico.
Il titolo, “La H di Crohn – Le dimensioni invisibili della malattia cronica”, richiama proprio ciò che spesso non si vede. Quali sono le “dimensioni invisibili” con cui deve convivere una persona con malattia di Crohn?
La paura, l’incertezza, il rapporto che cambia con il proprio corpo e con gli altri, la difficoltà di spiegare alle persone che ti stanno accanto come ci si sente, il peso e il condizionamento che una malattia cronica può comportare nelle relazioni e rispetto alla propria identità. Nel frattempo la vita deve continuare; il libro parte proprio da qui e attraversa queste dimensioni una dopo l’altra. La mia storia personale rimane in sottofondo e crea una sorta di filo narrativo che le collega.
Nel libro affronta il tema della vulnerabilità. La malattia cronica rende necessariamente più vulnerabili oppure può diventare anche un modo per acquisire una maggiore consapevolezza di sé?
La malattia ti costringe inevitabilmente a confrontarti con qualcosa che non puoi controllare completamente e questo ti rende, almeno all’inizio, vulnerabile. Lungo il percorso che ho descritto, anche della mia storia personale, tuttavia, la diagnosi rappresenta l’inizio di una nuova fase, dove la vulnerabilità diventa, gradualmente, consapevolezza. Inizialmente prevale la sensazione che la malattia ti abbia sottratto qualcosa, ma col tempo, le cure e l’aiuto, emerge la possibilità di riconoscere i propri limiti, ma anche le proprie capacità. Non credo che la malattia debba essere romanticizzata; non c’è nulla di positivo nell’ammalarsi, ma questo fa parte della natura umana e va accettato come tale, riscoprendo un nuovo modo di vivere.
Un altro tema centrale è il rapporto con il proprio corpo. Il corpo del paziente cronico può diventare qualcosa che improvvisamente non si riconosce più o di cui si perde il controllo. Come cambia il rapporto con il corpo quando è la malattia a dettarne tempi e limiti?
La malattia cronica, in particolare il morbo di Crohn o la colite ulcerosa, modificano il rapporto col proprio corpo per un motivo semplice: introducono l’imprevedibilità. Il corpo, che normalmente consideriamo sotto il nostro controllo, può imporci tempi e limiti che non scegliamo. Il percorso di cura prevede anche di ritrovare un nuovo tipo di rapporto col nostro corpo, evitando che sia la malattia a definire ciò che siamo.
Lei è contemporaneamente medico e autore. Scrivere questo libro ha modificato in qualche modo il suo modo di guardare ai pazienti o di stare nella relazione terapeutica?
Direi che più del fatto di aver scritto questo libro, è proprio il fatto di essere anche io un paziente con malattia cronica, che modifica ogni giorno il modo con cui esercito la mia professione. Sono consapevole della distanza che può esistere (e a volte questo per il medico è necessario) tra sapere cosa sta succedendo dal punto di vista medico e sentire cosa significhi che quella cosa stia succedendo a te. Con questo non voglio dire che ogni medico dovrebbe vivere la malattia per essere un medico migliore, perché a volte questo può rendere anche noi più vulnerabili; tuttavia, nel mio caso, dopo diversi anni, ho imparato a trarre il meglio da questo doppio ruolo.
La medicina narrativa invita a considerare la storia del paziente come parte integrante della cura. Perché oggi è così importante che la medicina impari ad ascoltare anche ciò che non può essere misurato?
La medicina misura perfettamente la malattia, con score diagnostici, gradi, stadi, numeri; non sempre riesce, invece, a misurare e confrontarsi con l’esperienza della malattia. Possiamo sapere precisamente quanto la mucosa dell’intestino sia infiammata, ma non possiamo ricavare da quel valore quanto una persona provi paura, quanto sia cambiata la propria vita o la percezione di sé. La medicina narrativa non sostituisce, naturalmente, la medicina basata sulle evidenze, ma la completa, aggiungendone la dimensione più umana. Credo che questo libro nasca esattamente dall’incontro tra questi due aspetti: la precisione con cui il medico guarda la malattia e la profondità con la quale il paziente la vive.
Che cosa può insegnare un paziente al proprio medico attraverso il racconto della propria esperienza? E, viceversa, cosa può offrire il medico che vada oltre la prescrizione di una terapia?
Il paziente può insegnare al medico cosa significa convivere con la diagnosi comunicata o la cura prescritta, non appena si esce dalla porta dell’ambulatorio. Il medico deve offrire competenza, esperienza e gli strumenti terapeutici, ma anche qualcosa che non si prescrive: presenza, ascolto, empatia e capacità di accompagnare la persona dentro il percorso da affrontare. Sembrano concetti scontati, ma vi assicuro che non lo sono.
Nel suo libro parla anche a medici e professionisti sanitari. Cosa vorrebbe che un collega portasse con sé dopo averlo letto?
Vorrei che noi medici avessimo ben presente, in ogni momento, che un paziente non è la sua diagnosi. Se un collega, dopo aver letto il libro, riuscisse a guardare oltre il referto e a chiedersi “Che cosa significa avere il morbo di Crohn per la persona che ho davanti?”, beh questo sarebbe già un risultato importante.
Quanto conta dare un nome alle emozioni, alle paure e alle difficoltà che accompagnano una malattia cronica? La narrazione può diventare una forma di cura?
Raccontarsi può essere un modo per rimettere ordine nell’esperienza di malattia. La mia stessa storia mi ha permesso di fare questo: non cancellare ciò che è successo, ma inserirlo dentro un percorso più ampio. Dare un nome alla paura, alla vulnerabilità, alla rabbia, significa smettere di subirle. D’altro canto, raccontare non può sostituire una terapia medica, ma aiuta a riconoscersi nuovamente come qualcosa che va oltre la propria diagnosi. Ed è forse questo il percorso che attraversa il libro: dalla diagnosi alla consapevolezza, dalla vulnerabilità alla possibilità di riprendere possesso della propria vita.
Infine una curiosità: lei è un giovane medico e si trova a esercitare la professione in un momento di grandi trasformazioni della sanità. Quali sono oggi, dal suo punto di vista, le principali sfide che deve affrontare?
Grazie per il “giovane”, ma le confermo che proprio perché ci troviamo di fronte ad un periodo di grandi trasformazioni, vi è stato di recente anche un notevole ricambio generazionale, ed io mi ritrovo in una fascia di età già piuttosto “matura”. L’esperienza dei grandi e la preparazione dei giovani devono far fronte con la sfida di far convivere il progresso della medicina con la sua dimensione umana. Abbiamo strumenti diagnostici e terapeutici straordinari e avremo sempre più tecnologia e intelligenza artificiale. Ma proprio per questo dobbiamo evitare che la medicina diventi soltanto una sequenza di dati, immagini e decisioni basate su algoritmi.La mia esperienza di medico e paziente mi ha insegnato che possiamo disporre di tutte le informazioni cliniche necessarie e continuare a non riconoscere davvero la persona che sta dietro tutte queste informazioni. Il compito del medico sarà quindi sempre di più quello di continuare a prendersi cura delle persone. Sembra un concetto banale e forse, proprio per questo, è importante ricordarlo.
